儿童罕见病领域的“生命解码者”

卫海燕，女，1968年出生，河南省儿童医院内分泌遗传代谢科主任医师。她以开拓的勇气、医者的仁心，深耕于儿童内分泌遗传代谢病领域34年。从主导成立河南儿童疑难罕见病多学科诊疗中心，到将诊疗规范植入河南全省108家基层医院——她是孩子出现生长发育等各类疑难问题时最信赖的医者。2020年荣获中国医师协会青春期健康与专业委员会先进个人，2025年荣获河南省最美医务工作者。

勇破诊疗困局

“医生是一个良心职业。家长把孩子的生命交给我们，那是对我们的信任，应该尽自己所能去帮助他们。”卫海燕说。

1991年，卫海燕从河南医科大学儿科系毕业，怀揣着对医学的热忱投身于儿科临床工作。在临床中，她敏锐地察觉到儿童内分泌遗传代谢疾病诊疗领域存在的空白，毅然决定在这一专业领域深耕。

多年的医学工作中，她始终怀揣着爱与责任。遇到家庭困难的孩子，她总会自掏腰包为患者垫付医药费，积极为患儿寻求基金救助，为生命救治增添希望。“加号”是她门诊时的家常便饭。她常牺牲中午休息时间也要看完所有病号，午餐总是一拖再拖。从早晨7点来到病区带教、查房，再马不停蹄地赶到门诊坐诊……医院大门诊厅晚上10点已是一片漆黑，她的诊室却还经常亮着灯。卫海燕带领全科人员认真对待每位患儿，做到耐心、细心、温馨，建立患者微信群进行免费咨询指导，使家长放心、安心。

罕见病病因繁多、症状复杂，诊断与治疗往往涉及多个学科领域，罕见病患儿家长不仅需要承担较高的医疗费用，还要面对诊断难、治疗难的问题。许多家长不得不带着厚厚的病例资料奔波于全国各地求医，身心俱疲。为解决这一难题，在卫海燕的主导下，河南省儿童医院于2024年1月成立儿童疑难罕见病诊疗中心。

“儿童疑难罕见病诊疗中心的成立，就是要打破这种困境，为患儿家庭提供一站式就医服务，减少他们的奔波之苦，让他们在家门口就能享受到高质量的医疗服务。”卫海燕说。为了让每个孩子都能在这里明确诊断，2024年一年间，她发起了56期疑难罕见病多学科会诊，为89名患儿进行诊治。会诊经常从上午开始，持续到中午两点多。患儿的诊疗质量与效率均得到提高，生活质量也显著改善。

在2025年罕见病日来临之前，河南省卫生健康委批复河南省儿童医院成立罕见病省级专病诊疗中心。两个月后，河南省儿童罕见病联盟正式成立。河南的罕见病患儿自此拥有了覆盖全省的生命守护网。

一心服务患儿

作为遗传代谢病专家，卫海燕全力帮助每一个患儿，为其寻求生机与希望。遇到诊断未明的疾病，她常查阅资料至深夜。科室同事经常在凌晨时分收到她发到工作群里的最新文献。

暑假期间，她带领科室成员克服困难，先后举办了糖尿病、先天性肾上腺皮质增生症、特纳综合征等联谊会，切实提高青春期患儿的自我管理能力，对改善家庭生活质量具有重要意义。世界糖尿病日前夕，卫海燕及糖尿病组成员往往会举行为期一周的患教活动，讲解儿童糖尿病治疗新进展，增强“糖宝”及其家庭的抗病信心。

很多18岁以下的青春期患儿身材高大。为提高他们在住院期间的舒适度，卫海燕申请成立了省内首个青春期病房，将儿童床更换为成人床，并放置书桌，深受大孩子欢迎。

卫海燕在儿童肥胖管理方面拥有20余年的经验。科室自1996年起连续举办了超20期针对肥胖儿童的减重夏令营，来自全省的500多名患儿因此获益。2025年，她联合相关科室成立儿童健康体重管理多学科门诊，为患儿制定“内分泌+营养+中医+运动+心理”“五位一体”的儿童减肥方案。

为让更多医生认识内分泌遗传代谢病，2008年，卫海燕启动全省继续教育项目。从最初几十人的课堂，发展到拥有108家成员单位的诊疗联盟，她用二十年铺就了一条“认知升级”之路。

引领学科发展

自2007年以来，卫海燕带领全科人员积极进取，在医、教、研方面不断提升，推动专科快速发展，规模、专业技术与诊治技术达到国内知名、省内领先水平。2017年，她牵头成立河南省医师协会青春期健康与医学专业委员会，带动河南省各地市儿童内分泌遗传代谢学科的发展，使许多患儿能够在当地得到救治，受到全省乃至国内同行的一致认可，为省内儿童内分泌遗传代谢疾病的发展作出突出贡献。她在学科内积极发展亚专业，及时调整管理方法，做到专病专管，始终从患儿需求的角度推动学科发展。

为摸清河南儿童青春期发育规律，她发起多中心生长发育研究，参与难治性肥胖、家族性矮小等临床项目，不断改善患儿预后。在郑州大学及医院支持下，她牵头建成学科实验室，助力疑难疾病科研攻关。为保证医疗质量，她时刻关注行业发展，呼吁同仁学习疾病诊疗最新进展。她持续组织基层义诊、科普和学术会议，推动全省专科医生从不足20人发展至400余人，早期诊疗率大幅提高，漏误诊率显著下降，成为河南儿童内分泌遗传代谢学科领军人。

岁月悠悠，初心不改。在卫海燕34年的职业生涯中，她对患者耐心细致、同理共情，不仅以精湛的医术治愈无数患儿的身体之痛，更以细腻入微的关怀抚慰了无数家庭的心灵创伤。她是患儿眼中的守护天使，是家长信赖的坚强后盾，实至名归。（来源：河南省卫生健康委）