破解皮肤罕见病密码的“火眼神探”

陈柳青，女，汉族，1974年3月生，武汉市中西医结合医院皮肤科主任医师，深耕皮肤病领域20余年，看过不下10万张皮肤病理切片，抽丝剥茧，报告过上百例皮肤疑难病、罕见病，经她诊治的患者病情得到控制，生活质量大大提高，是患者眼中“火眼神探”。2024年获评“荆楚楷模·最美健康守护者”年度人物，荣获第六届“国之名医·优秀风范”。

“小”专科里也能干出大作为

16岁考进同济大学医学院，毕业后陈柳青回到襄阳老家当了一名内科医生。三年后，陈柳青选择去了皮肤科。“在内科当心血管医生好好的，干吗要去看皮炎湿疹这些小病的专科？”做儿科医生的父亲对此表示不理解。

陈柳青认为，已知的皮肤病多达三四千种，其中不乏各种疑难病、罕见病，大有发展空间，她坚持自己的决定。两年后，考上了中国协和医科大学（现北京协和医学院/中国医学科学院）5年硕博连读。

入学时，老师赠予的一本《实用皮肤组织病理学》上密密麻麻记载着陈柳青对皮肤病的认识，时至今日她仍经常翻看。此外，她还习惯于每次上门诊带个相机，因为相机能够帮助记录患者的皮损情况和治疗变化，这个习惯从学生时代一直保持到现在。

“留下书籍是为了记录经验和教诲，举起相机是为了延续医者的责任。”陈柳青坦言，正是这一书一相机，让她学会了用“第三只眼”来看病人。

2005年，陈柳青博士毕业来到武汉市第一医院皮肤科，当时科室每年只有2000至3000份皮肤病理切片。在她的努力下，现在科室每年的病理切片能达到2.6万份，样本库里已拥有超过20万份皮肤病理样本。

抽丝剥茧揪出皮肤罕见病

“别人说我很神，我只不过是把表象和病理结合了起来！”

2023年春节前后，20岁女大学生小梅发作严重腹痛，伴有丘疹，迁延不愈，辗转来到武汉市第一医院皮肤科就诊。

为小梅查体时，陈柳青发现，她皮肤上的广泛性点状毛细血管扩张性丘疹，乍看之下类似紫癜，但高度怀疑为弥漫性躯体性血管角化瘤，是一种罕见病，又称“法布里病”。

透过这些皮肤上的“蛛丝马迹”，陈柳青为小梅进行了皮肤组织病理学检查，并申请到免费的基因检测，检查结果证实了陈柳青的诊断。目前，全球已知的罕见病超过7000种，虽然每种罕见病的患者人数并不多，但影响的人群基数却非常庞大，国内现有各类罕见病患者约2000万。在我国公布的首批121种罕见病中，半数以上合并皮损，因此皮肤科常常是罕见病患者的首诊科室。

近20年的潜心钻研，陈柳青看过不下10万张皮肤病理切片，练就了一双“金睛火眼”。她上报过泛发性多核细胞血管组织细胞瘤、皮肤淋巴腺瘤、腋窝颗粒状角化不全等多个全国首发病例和超过百例的皮肤疑难病、罕见病，被誉为“火眼神探”。

去年2月28日，陈柳青携团队在湖北省率先设立“皮肤罕见病门诊”，一年来为近千名患者提供了诊疗服务，确诊了近50例皮肤罕见病，并为罕见病家庭提供优生优育遗传咨询。

从临床到科研再回归临床

从开设大疱性皮肤病门诊，成为全国天疱疮临床研究中心之一；到成立无痛光动力诊疗中心，将患儿安全治疗年龄降至1岁；再到设立皮肤罕见病门诊，构建基于皮肤表型的罕见病筛查管理系统……陈柳青带领的武汉市第一医院皮肤科是湖北乃至华中地区的知名“老字号”，年均服务皮肤病门诊患者超过130万人次，医疗服务能力位居全国前列。

近年来，陈柳青瞄准严重影响群众健康的皮肤感染和免疫方向，带领团队开展科研攻关，搭建皮肤影像多模态研究平台，先后承担国家、省部级课题80余项，发表SCI论文近200篇，参与编写专著10余部，相关研究成果先后获得中国科技产业化促进会科技创新一等奖和省市级科技进步奖等。2022年，依托武汉市第一医院建设的“皮肤感染和免疫实验室”以93.5的高分成绩被纳入湖北省重点实验室建设序列。

陈柳青主持的湖北省自然科学基金创新群体项目——建立免疫性皮肤病生物靶向治疗的精准监测体系，为免疫治疗提供更精准的预测和治疗后感染风险的预测，力争给患者带来更大的获益。（来源：湖北省卫生健康委）