给罕见病患者带来更多希望

肖飞，男，汉族，1981年5月出生，中共党员，重庆医科大学附属第一医院神经内科副主任，主任医师、教授。曾获“重庆好医生、重庆好护士”2020年年度人物、“2019-2023年度重庆市卫生健康系统先进个人”称号；百千万人才国家级人选，国家有突出贡献中青年专家，国家卫生健康有突出贡献中青年专家，享受国务院政府特殊津贴专家，重庆市学术技术带头人。

梦想为舟 奋斗作桨

“我对罕见病的研究源于兴趣，在研究罕见病的过程中锻炼自己的临床思维能力，提高罕见病诊疗水平，为更多的罕见病患者减轻痛苦。”肖飞说，其工作的科室是教育部国家重点学科和国家卫健委临床重点专科，经常会收治基层医院转诊过来的疑难罕见病患者。

回首来时路，每一步都付出了艰辛努力。2009年，肖飞博士研究生毕业留校工作，在科室上班后，他时常会碰到神经疑难罕见病患者。这些“烧脑”的患者极大地激发了他的学习兴趣。但刚工作不久的他，由于临床经验欠缺，也受限于当时的辅助检查手段，诊治神经疑难罕见病水平有限。肖飞的心被深深地触动了。在临床上，他寻找着自己的人生坐标，誓要描绘出新的人生轨迹。

“神经肌肉疾病构成了神经科疑难罕见病的很大一部分。事实上在那个时候对于神经肌肉病的诊治，我们科室甚至整个西南地区都比较落后。”肖飞说，神经肌肉病在神经科并不少见，但是种类多达几百种，每一种疾病的患者并不多，单纯从临床表现和常规的实验室辅助检查来进行鉴别十分困难，容易误诊，高水平的神经肌肉病理诊断平台对于疾病诊断至关重要，但是当时整个西南地区都还没有建立，几乎也没有神经科医生愿意专门从事该专业方向的研究。“那时有人劝我，神经肌肉病这类罕见病病种繁多，临床表现复杂，诊断和治疗困难，是神经病学中公认的冷门亚专业，想做出成绩不容易。”但肖飞不信这个“邪”，他毅然决然外出进修学习神经肌肉病。

此后在工作中，肖飞凭着初生牛犊不怕虎的精神，成功建立了西部地区的神经肌肉病病理诊断平台，开设神经肌肉病及罕见病专病门诊。他在工作中不断总结经验，积极参加国内外学术交流，疾病诊治水平和影响力不断扩大，重庆市及周边省市患者不用再到北京、上海等地的知名医院，一样可以得到高水平的诊治。

心无旁骛 潜心钻研

回想那段求索岁月，肖飞眼里有振奋、有感动、有欣慰。“医生迈出一小步，患者生命延续一大步。”医学前辈的这句话，深深印在肖飞的心里。十多年的临床经历，也让肖飞对生命有了更多的洞察与理解、共情和关爱。此后，肖飞更加紧张忙碌地为神经内科事业奔波。凭借着孜孜以求的钻研精神，不断向新领域发起冲击。

医学研究日新月异，为了紧跟国际研究前沿，肖飞需要阅读大量外文文献，同时要经常和其他优秀科研团队进行交流学习。闲暇时间，他又经常到国内许多大医院参观学习，虚心向医学“大咖”请教，记录下一个个关键技术要点。辛勤的汗水浇灌着事业的花朵。在神经肌肉病和罕见病领域多年的工作，肖飞和他的团队取得了一系列丰硕的成果：在西部地区率先诊断数十种神经罕见病；发现孤立性颈内动脉血栓形成是抗磷脂抗体综合征的罕见临床表现，提出磷脂抗体筛查对于缺乏常见血管病危险因素患者筛查的重要意义……

信念如磐 初心如故

从选择学医，到确定主攻方向，“护佑人民健康”这句誓言在肖飞的心中分量很重。奉献与担当、赤诚与敬业，在追逐罕见病诊治和研究的征途中，肖飞希望通过自己的努力和执着，让更多控制不佳的肌炎、重症肌无力患者，以及被误诊为其他疾病而被宣布“无药可治”的脂质沉积性肌病、先天性肌无力综合征等罕见病患者，通过正确有效的诊治，减轻苦痛，提高生活质量。这也是他对重庆医科大学附属第一医院“西迁精神”最好的诠释和传承。

星光不问赶路人，时光不负奋斗者。时光流逝，惟精神永存，80后的肖飞还将一直奋斗在医学的路上，奔赴更远的远方。（来源：重庆市卫生健康委）