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关于政协第十四届全国委员会第二次会议第04641号(医疗卫生类401号)提案答复的函
发布时间: 2024-09-11

委员您好

您提出的关于加强卫生健康数据开放共享,助力健康产业高质量发展的提案收悉经研究,现答复如下:

一、工作现状和进展情况

近年来,我委积极推动健康医疗数据开放共享,全面推进健康医疗数据创新应用。一是我委于2022年11月印发《“十四五”全民健康信息化规划》,提出推动建设形成统一权威、互联互通的全民健康信息平台支撑保障体系,加强健康医疗大数据创新应用和行业治理。二是我委于2023年10印发《全国医疗卫生机构信息互通共享三年攻坚行动方案(2023—2025年)》,推进医疗卫生机构互通共享三年攻坚行动,解决医疗卫生机构间信息不互通不共享的问题。三是202312月,国家数据局会同我委等相关部门共同印发《数据要素×”三年行动计划(2024-2026年)》,推动在重点行业和领域挖掘典型数据要素应用场景,充分发挥数据要素乘数效应,赋能经济社会发展。

二、关于所提建议的答复

(一)关于健康医疗数据标准体系建设。我委于2020年9月印发《关于加强全民健康信息标准化体系建设的意见》,全面加强标准规范建设,制定实施医院、基层医疗卫生机构和公共卫生信息化建设相关标准与规范,累计发布250余项卫生健康信息化标准,逐步实现信息化“书同文”“车同轨”。

(二)关于健康医疗数据基础设施建设和开放共享。我委逐步夯实互联互通的平台基础国家全民健康信息平台初步建成,基本实现各级信息平台联通全覆盖。会同工业和信息化部积极推进信息互联互通探索建立统一的临床大数据平台,为创新药研发及临床研究提供有力支撑。围绕卫生健康领域科技创新需求,持续推进科技资源共享服务体系建设。2018年12月,发布《关于开展全国抗肿瘤药物临床应用监测工作的通知》,组建国家抗肿瘤药物临床应用监测网,建立抗肿瘤药物临床应用监测和综合评价的长效机制,形成肿瘤临床诊疗大数据资源,为肿瘤临床诊疗大数据向研发领域流通、交易和融合,强化新药研发能力提供了数据基础2019年6月,科技部、财政部等有关部门将原国家科技资源共享服务平台优化调整为20个国家科学数据中心和30个国家生物种质与实验材料资源库。此外,依托中国医学科学院与中国科学院等单位建设国家人口健康科学数据中心、国家基因组科学数据中心和国家微生物科学数据中心,为进一步促进医学研究数据资源开放共享提供服务。

(三)关于健康医疗数据授权使用管理制度建设。我委于2018年7月印发《国家健康医疗大数据标准、安全和服务管理办法(试行)》等规范性文件,明确健康医疗大数据的定义、内涵和外延,厘清健康医疗大数据应用管理过程中的边界权责会同国家中医药局、国家疾控局于2023年6月印发《卫生健康行业数据分类分级指南(试行)》,明确卫生健康行业重要数据、核心数据范围定义,指导行业开展数据分类分级工作

(四)关于健康医疗数据安全技术保障。我委落实数据安全法律法规和制度标准,严格核心数据管控,加强重要数据保护,规范一般数据管理。加强重要数据和个人信息出境安全评估、监测和检查,保障数据全生命周期安全依托行业专门技术支撑队伍,落实风险评估、监测预警和应急处置等制度,提升网络安全和数据安全保护能力。推动分布式存储、多方安全计算等关键技术研发和应用,运用人工智能、区块链等新一代信息技术进行数据安全防护。

五)关于激发健康医疗数据要素价值试点。委正在编制完善“数据要素×医疗健康”试点工作方案,以业务应用场景为驱动,探索医疗健康数据分类分级确权授权使用机制推进构建医疗、医保、商保等多源数据确权授权使用和收益分配机制,形成多方主体高效互通的数据标准推进建立数据合规匿名化、数据“可用不可见”的流通使用新模式和可信流通体系

三、下一步工作目标和计划

一是夯实健康医疗数据共享平台基础。持续推进互通共享三年攻坚行动,完善全民健康信息平台功能,提升国家与省统筹区域全民健康信息平台的信息枢纽能力持续推动建设一批互联互通的重大疾病数据中心,推进信息系统互通共享。

二是完善健康医疗数据共享应用机制。探索建立健康医疗数据授权使用模式。采取“原始数据不出域、数据可用不可见”的方式,有序推进健康医疗大数据共享应用。探索建立公共数据开发利用的收益分配机制,助力健康产业高质量发展

三是加强健康医疗数据安全保障。指导医疗卫生机构梳理一般数据、重要数据、核心数据,通过加强数据保护,为医疗卫生机构和企业合法合规使用数据打好基础。

感谢您对卫生健康工作的关心和支持。

国家卫生健康委

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