(郑州日报)因为血液中缺乏一种凝血因子,他们从小经不起磕磕碰碰,一个小伤口就会血流不止……4月17日是世界血友病日,今年主题是“发出你的声音,疾病因你而改变”。专家呼吁,关注血友病,关爱“玻璃人”。
“接诊的血友病孩子中,有3个月的婴幼儿,也有中学生,但患儿大多数为男孩儿,女孩儿很少见。”市儿童医院血液肿瘤科主任刘炜解释说,因为血友病是一种X染色体连锁隐性遗传性疾病,它可通过父母一方的基因直接遗传给子女。持续而缓慢的渗血是血友病主要的临床特点,出血部位以关节、肌肉等最为常见,内脏出血较少;出血多为间歇性的,首次出血常为婴幼儿学步前皮肤、软组织青斑、皮下血肿,走路后关节、肌肉发生出血。此时若不采取治疗,患儿关节反复出血后会形成血友病关节炎,不仅致残而且影响孩子就学及心理发育。
“加强血友病携带者的检测,对血友病家族中的孕妇进行产前诊断,血友病胎儿应终止妊娠,能够降低血友病的发病率。”刘炜说,目前尚未有治愈血友病的方法,替代治疗是预防和治疗血友病患者出血的主要治疗方法。
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