4月17日是第26个“世界血友病日”，围绕今年世界血友病日的主题“发出你的声音，疾病因你而改变”，山西省血友病管理中心组织了“世界血友病日”系列活动。
　　当日，启动了2014年太原市血友病儿童慈善援助，解读了2014年新农合血友病政策和太原市血友病儿童慈善援助方案，组织血友病专家对血友病家庭康复理疗、血友病家庭自我注射及管理等进行科普宣传，并现场答疑，发放教育手册，指导患者自我注射及康复锻炼。
　　据了解，山西医疗保险已将血友病纳入门诊大额病种及新农合大病医保报销范围，其中太原市已经把血友病纳入大额疾病门诊，居民医保患者承担的凝血因子费用可以报销 75%。新农合目前已开展了大额门诊报销，定额标准为5.4万元，其中新农合报销3.78万元，自付1.62万元。
　　据太原市慈善总会副会长南中华介绍，该市目前登记的血友病儿童有20余人，规律预防治疗的有13人。由于血友病为终身性疾病，每年预防治疗的费用大约需要10万余元，在享受医保报销和慈善赠药的基础上，个人还需要每年支出1.4万余元。该市设立的“关爱血友病儿童”慈善项目，对贫困血友病儿童予以慈善救助，是对“医疗保险+慈善赠药+病人自负”血友病治疗费用分担模式的一个补充，可以有效降低血友病儿童致残率。
　　血友病是一种性染色体连锁的遗传性出血性疾病，据国际流行病学统计，其发病率约为1/15000左右，几乎均为男性。血友病的主要表现为严重出血，难以止血。山西省血友病管理中心主任、山西医科大学第二附属医院血液科主任杨林花说，虽然目前血友病还没有找到根治方法，但血友病患者如果得到及时、充分的治疗，可与正常人一样生活工作。

 （信息来源：山西商报）